“独立生活和融入社区”之我见

——多视角解读联合国《残疾人权利公约》第十九条

　
在社区宣传保障残疾人合法权益

　　一、联合国《残疾人权利公约》（以下简称《公约》）第十九条规定及其内涵

　　（1）《公约》第十九条：“独立生活和融入社区”

　　“本公约缔约国确认所有残疾人享有在社区中生活的平等权利以及与其他人同等的选择，并应当采取有效和适当的措施，以便利残疾人充分享有这项权利以及充分融入和参与社区，包括确保：

　　一、残疾人有机会在与其他人平等的基础上选择居所，选择在何处、与何人一起生活，不被迫在特定的居住安排中生活；

　　二、残疾人获得各种居家、住所和其他社区支助服务，包括必要的个人援助，以便在社区生活和融入社区，避免同社区隔绝或隔离；

　　三、残疾人可以在平等基础上享用为公众提供的社区服务和设施，并确保这些服务和设施符合他们的需要。”

　　（2）第十九条的内涵

　　《公约》第十九条，分别涵盖了三个层面：“选择”、“支持”、“融入”。

　　“选择”——障碍者有权在与他人平等的基础上选择在何处、与何人一起生活；有权为实施自主选择获得必要的支持；选择的范围应与社区中的其他人一样。

　　“支持”——应为障碍者提供符合他们需要的社区服务，并提供日常生活所需的各种支持。目前，大多数支持和服务是由家庭承担的。在《公约》框架下，缔约国政府有责任为家庭和社区提供支持。

　　“融入”——仅仅靠投入财政资源，不足以实现障碍者融入社区的权利。必须对社区进行转型，使障碍者能够在社区中参与教育、就业、社会、文化及政治的过程。

　　二、对第十九条的多角度解析

　　第十九条是一个总括性的权利，内涵非常丰富，但中国的法律和政策还没出现过“融入社区”这个概念，因此有必要从不同角度对它进行解读，澄清可能出现的疑义。

　　（1） 第十九条与第十二条（在法律面前获得平等承认）的关系

　　《公约》第十二条确认了障碍者的平等法律人格，其中提到，“缔约国应当采取适当措施，便利残疾人获得他们在行使其法律能力时可能需要的协助”，这被称作“支持性自主决策”。同时，第十二条还规定了，对障碍者的保护措施，应当尊重本人的权利、意愿和选择，缔约国应采取措施防止滥用保障。

　　第十二条是第十九条的前置条件——强调这一点，有助于我们理解“独立生活和融入社区”所涉及的各种事项的决策者是障碍者本人，而非其监护人或照料者。如果障碍者行使权利时存在阻碍，缔约国应当采取措施予以协助，使他或她可以在外部支持下自主决策，例如为办理银行业务的视障者提供盲文合同，为司法程序中的听障者提供手语翻译等。并且，政府还应采取措施，防止监护人或照料者侵犯本人的权利、意愿和选择。

　　（2） 政府在保护这项权利中的角色

　　“独立生活和融入社区”是一项积极的权利，单凭法律的确认、政策的重视及财政拨款是远远不够的。在《公约》框架下，缔约国政府应当采取措施，制定推动社区转型的行动计划和时间表，对社区、家庭、障碍者提供支持，使障碍者充分参与社会的各个过程，包括教育、医疗、就业、文化等等。

　　（3） 第十九条与其它基本权利的关联

　　对障碍者的教育、就业、健康等基本权利的保护和促进，都应该建立在“独立生活和融入社区”的基础之上。例如，一个障碍者获得了进入普通学校接受教育的机会，但他或她却不得不为此远离家庭、远离社区，否则就无法接受常规教育，这可以认为是违背了第十九条。

　　（4） 第十九条与“去机构化”

　　“去机构化”，顾名思义，就是避免“机构化”。国际社会呼吁“去机构化”的声音由来已久，这也是推动《公约》确立第十九条的重要历史背景。因此，理解“去机构化”的含义，对理解第十九条至关重要。

　　融合国际的部分会员组织，如融合欧洲、加拿大社区生活联盟，以及部分其它团体，采用了下列对“机构”的定义：

　　“任何地方，只要被标签残障的人被孤立或隔绝，且/或，被集中管理，就是机构。任何地方，只要其中的人无法或不被允许为自己的生活和日常决策做决定，就是机构。不能仅从规模的大小判断一个地方是不是机构。”

　　这个定义有助于阐明，“机构化”不仅仅是地理或空间上的孤立，更重要的是，“机构化”是一种被孤立或隔离或无法自我决策的生活状态。当我们在论及“残疾人/障碍者权利”时提到“机构”，是指这个特定意义上的“机构”，并不是指所有的机构。

　　根据融合国际的理解，独立生活和融入社区在很多国家意味着关闭机构。为什么要关闭（符合上述定义的）机构？一项针对欧洲孤儿院的“去机构化”运动显示：

　　1、儿童与家庭的分离严重损害孩子们的健康与成长。缺乏与父母、社会互动的儿童，身体、语言、认知、精神、人际关系都严重受损；

　　2、制度化的集中管理，倾向于统一安排生活（如早上七点集体吃饭、晚上八点集体入睡、周二集体逛公园等），忽视个体需求，抑制个人发展；

　　3、精神药物、捆绑措施常被用来控制个人，虐待和不人道待遇时有发生，而外界难以知晓，难以干预；

　　4、孤儿院的大部分儿童无法获得独立生活的能力，终身留滞于各类封闭机构，如收容障碍者的机构、精神病院、老人院等，无法回归社区；长大后能离开封闭机构的少数人，也比其他人群更易受权利侵害；与之相反，越早离开孤儿院的儿童，越容易回归社会、过上幸福健康的生活。

　　5、更重要的是，这项运动还发现，通常是家庭由于遭遇贫穷和疾病，却得不到社会支持，才被迫将子女送入孤儿院。如果政府将为机构提供的支持，转为为家庭提供支持、避免儿童和家庭分离，后者所需费用只是前者的30%。①

　　以上“去机构化”的理由，对所有封闭机构可能都是适用的。当然，“独立生活和融入社区”的要求不仅是关闭机构。其核心内容，是政府和社会应投入更多资源，直接对社区、家庭和障碍者提供支持。

　　三、若干国外良好实践

　　（1）巴浦信托

　　巴浦信托是印度的一家致力于倡导精神障碍者权利的非营利机构。其社区服务项目根据贫民窟中的人所需“支持”的高低程度，为他们提供正式、非正式的服务，包括心理疏导、陪同门诊、同辈互助、艺术治疗、组织家庭协商等。巴浦的社工们每天都走入当地的贫民窟，在贫民聚集的街角给他们讲解心理健康的基本知识，需要服务的人可以私下向她们寻求帮助。

　　例如，一位带着女儿生活的妇女，丈夫意外去世，婆家和娘家都拒绝接纳，她流离失所，人身安全也难以保障，因此陷入严重的心理危机。巴浦的社工先帮助她找到了一份工作；再通过组织她与家庭的多次协商，使她得以回到娘家暂住。再例如，一位幼年遭受过性侵害的妇女，结婚后常常自言自语，生活无法自理，巴浦的社工为她进行了16次艺术治疗，如跳舞、打鼓、画自画像等；也带她会见医生，请医生解答她的困惑；使她逐步恢复与人沟通的能力。

　　对照《公约》第十九条，巴浦模式最大的特点是不使用残疾或疾病的标签，避免了对障碍者的集中管理或与人群的分隔。而且，它充分动员社区已有资源，如家庭、医疗、教育、警察、司法等，既为障碍者提供符合其需求的支持，也促进了整个社区的转型。

　　（2）Lumos（障碍儿童的去机构化）

　　世界上有800万儿童被关闭在机构里，其中大部分并不是严格意义上的孤儿，而是因为出生后的身心障碍，被原生家庭遗弃。Lumos是一家欧洲慈善机构，致力于促进欧洲儿童的“去机构化”，她们在几个层面上工作：帮助孤儿院儿童离开机构，获得家庭模式的照料；与政府和社区合作，对社区中的教育、健康、社会服务模式进行转型；与家庭合作，对抗贫困与歧视；与儿童合作，改变社会观念；与其它NGO，例如倡导自闭症者权益的机构，合作倡导“去机构化”。

　　Lumos的工作推动了政府发展基于社区的服务、家庭支持服务、全纳教育学校，即使在极度贫困的摩尔多瓦，过去5年入住孤儿院的儿童也减少了50%。这是因为，越来越多障碍儿童直接在社区和家庭中获得了支持和照料。

　　四、国内良好实践

　　在社会隔离日益严重的形势下，仍有少数服务机构在探索社区服务模式。在心智障碍领域，有慧灵、融爱融乐、利智康复中心等组织在推动智障人士的社区康复、社区融入等独立生活支持；在精神障碍领域，有广州利康家属资源中心、北京海淀区精神卫生防治院、长沙心翼会所、云南新天地会所等在探索精神障碍人士回归社区的可行路径。此外还有专注政策倡导的机构，通过推动《精神卫生法》的改变，为精神障碍者的“去机构化”奠定法律基础。

　　（1）慧灵家庭

　　慧灵于1995年创办，分别在北京、西安、西宁、天津、长沙、重庆、兰州、万州、清远、上海和杭州成立服务机构。与福利院及其它封闭机构相比，慧灵的特色在于，其服务的宗旨是提升智障者在社区中独立生活的能力。在慧灵提供的各种服务中，慧灵家庭应该是最值得一提的。每个慧灵家庭都设置在普通社区内，有一位工作人员充当“生活辅导员”,照顾不超过6名“家庭成员”，以自主生活的理念为核心，帮助智障学员在真实自然的家庭生活情境中及在社区中学习自己独立生活的技能。此外，慧灵还有剧团、支持性就业、庇护农场等服务。

　　（2）衡平机构的《精神卫生法》倡导

　　衡平机构经过法律倡导，促使2012年10月通过的《精神卫生法》最终确立了“无危险不强制”的基本原则，大大提高了精神病院的收治门槛。2013年5月1日该法施行之后，大批住院患者经过医院评估，符合出院标准。例如，在北京海淀区精神卫生防治院，经过院方调查，近300名患者中180多名患者都要求出院回家，其中150多人符合出院条件。②广东省精神卫生研究中心社会精神医学研究室主任林勇强则认为，“超过99%的病人都是非自愿住院的。符合危险性标准的患者充其量只有10%，一旦严格按照法律实施，大批病人只能回归社区”。③

　　（3）融爱融乐

　　北京融爱融乐心智障碍者家长组织于2012年正式注册，使命是“为心智障碍人士提供定期的融合的娱乐文化体育活动，推动支持性就业及融合自主的社区生活，通过家长倡导、社会倡导、支持心智障碍人士的自我倡导，促进社会融合”。④融爱融乐虽然也有就业辅导员，但主要依靠家长、志愿者，举办“志愿者带领心智障碍人士的一对一的体育活动”，不同于那种完全依赖专业技能而忽视了人与人之间相互关怀扶持的服务模式。

　　这些活动使我想起一个权利倡导者的话：“爱他人，是不需要专业培训的”。如果完全依赖专业照顾者，认为只有社工、培训师、医护人员、辅导员才可以照顾障碍者，我们可能在制造新的等级制度，默认障碍者只是被动接受照顾（无法对他人产生积极影响），将障碍者进一步推向与社会主流隔离的边缘位置。

　　（4）长沙心翼会所

　　长沙心翼会所是一家社会公益性精神康复会所。这里没有医生和病人，只有职员和会员。已成功运行5年，为430多名精神康复者免费提供职业训练、心理疏导、社交就业服务。心翼会所与“慧灵家庭”的模式比较接近，侧重于生活、社交、就业技能的支持，提供的服务也是以障碍者自主需求为导向。

　　五、国内实施中的问题

　　从“选择”、“支持”、“融合”三个层面来看，我国的实施过程中存在以下问题：

　　（1）大量障碍者被家庭或机构隔离，缺乏自主生活选择

　　政府代表接受残疾人权利委员会审议时承认，中国目前有大约数百万人住在各式封闭机构中,包括约9万名儿童（其中90%为障碍者）。规模最大的机构有多达2000个的床位。 ⑤此外，还有更多障碍者生活在自己家中却与社会隔离，这部分人口的数量并未得到全面统计。

　　一部分障碍者由于行动不便长期无法出门。另一部分障碍者由于精神障碍被锁禁在家。对于行动不便的障碍者，国家正在发展社区康复（包括社工到障碍者家中提供居家康复服务）和无障碍设施。对于精神障碍者（包括一部分伴有精神障碍的智力障碍、自闭症者），卫生部2005年启动“全国重性精神疾病医院社区一体化管理治疗项目”，民间称之为“解锁行动”，把被锁在家里的障碍者送到医疗机构接受免费治疗。

　　不可否认，社区康复和解锁工程为许多障碍者及家庭带来了福音。尤其是在我国农村地区，如果家庭贫困，当地又缺乏医疗、康复资源，这些工程能立刻发挥显著的作用。

　　但对于城市中的障碍者而言，由于与农村截然不同的经济基础、分工模式和生活模式，这些政府工程的效果也可能是负面的。它们强调对障碍者的医疗、管控、康复，重心仍然停留在对障碍者个人的“矫正”上，而非提供社区生活支持。当有限的财政资源集中投放给医疗机构、托养机构时，障碍者就越来越远离“好的选择”——在社区中独立生活。相反，他/她们成为残联集中管理的对象，日常生活、就业、教育、医疗都被纳入为残疾人特设的体系，与主流人群进一步分离。

　　我国城市中目前为障碍者提供的机构服务，大概有集中托养、孤儿院、精神病院、老人院等几种主要模式。其中，虽然孤儿院、老人院的初衷并非是辅助障碍者生活，但客观结果就是这些机构中大约90%的常居者是障碍者。虽然各类机构使用的名称有别，但总体上仍以隔离为共通特征，因为它们将障碍者与其他人群分离开来，进行集中管理，脱离了常态社区。

　　随着政府财力不断增强，在城市中用于新建或补贴封闭机构的财政资源越来越多，社会隔离的形势日趋严峻。2010年，卫生部宣布在两年之内改扩建550家精神病专科医院。2012年，中国残联、民政部等多部委联合发出《关于加快发展残疾人托养服务的意见》，引起许多地方政府踊跃兴建大型集中托养机构，一个机构投资动辄数亿，床位动辄过千。政府在这方面的投资多大？以北京为例，“2013年残疾人入住社会福利机构，每人每月最高可获1000元补贴，福利机构每托养一名残疾人，每月最高可享300元的运营补贴。”⑥广东省珠海市残联甚至提出“托养一人，幸福一家，和谐一方”的口号，以每人每月1500元的补贴向托养机构购买服务。 ⑦

　　（2）与封闭机构相比，社区和家庭得到的支持严重不足

　　第一，到目前为止，政府支持社区服务机构的力度远不及对封闭机构的支持。以深圳为例，目前为精神障碍者及家庭服务的社工不足10人，与其1400-1500万的人口基数及高达21.19%的成年居民精神疾病患病率完全无法匹配。⑧深圳的社工数量位于全国领先水平，对障碍者的社区生活支持尚且如此落后，其它地区更可想而知了。第二，即便是设立了残疾人服务项目的社工机构，也只为具有当地户籍且有残疾证的居民服务，以户籍为门槛，这又造成大量障碍者得不到社区支持。第三，在许多农村地区，基本的康复、医疗服务资源都不到位，更不用提社区支持体系。

　　此外，政府直接提供对家庭和个人的支持更是相对不足。仍以经济水平较为发达的深圳为例，2013年，深圳“低保家庭且为重度持证残疾人每人每月补贴300元”，一年仅补贴3600元。⑨同一年，深圳最低工资标准为每月1600元，上一年度居民人均可支配年收入为40742元。残疾人补贴的数额与最低工资标准、居民人均可支配收入的悬殊，说明了政府对障碍者及其家庭的支持严重不足。相比之下，障碍者如果住进封闭机构，反而可获得来自政府的每月上千元补贴（如上文提到的，北京对住进托养机构的障碍者每人每月补贴1000元），机构也可获得一定补贴（如上文提到的，珠海市对托养机构以每人每月1500元的标准补贴）。财政资源的投资方向，严重“重机构而轻社区”。

　　（3）缺乏推动社区融合的措施

　　社区转型，除了支持障碍者独立生活，还涉及对障碍者在社区中接受教育、健康、就业、文化、政治等服务的支持。这些都有待于各级政府及社会各方力量共同来推动。

　　六、国内实践建议

　　（1）呼吁停止新建机构

　　《残疾人权利委员会第八届会议就中国初次报告通过的结论性意见》，关于第十九条的意见包括：“建议立即采取措施，逐步淘汰并消除对残疾人的机构看护。”在财政资源不断增加、政府愿为障碍者提供更多支持的当下，我们要注意这些钱是用来投资新建机构，还是用来发展融合社区？即便我们不可能立即关闭机构，也应呼吁政府停止新建更多机构，将财政资源用于支持社区和家庭。特别是在资源有限的前提下，如果都依赖托养机构、精神病院、孤儿院和老人院，有心发展社区生活服务的人就得不到资源。

　　（2）推动服务模式转型

　　残疾人权利委员会建议，“中国就为残疾人提供支助服务、助其独立自主生活问题与残疾人组织协商，还应向高度需要支助的人提供支助服务。”目前的一个普遍问题是，许多家庭，特别是年长的父母们，不知道除了封闭机构，社会上哪里可以容纳有身心障碍的已成年家庭成员。在已知方案有限的情况下，家长们也在推动政府新建更多托养中心。民间组织如能向家长们传播独立生活和融入社区的理念，普及社区生活、融合教育、支持性就业的实践模式，有助于改变家长的想法，进而改变政策走向。

　　除了政府责任转型，民间组织也可学习国内外的良好实践，探索符合当地特点、符合第十九条的社区生活支持模式。

　　七、结语

　　我国政府于2008年毫无保留地批准了《残疾人权利公约》，并在2010-2012年间，接受了残疾人权利委员会的初次审议。但到目前为止，我国尚未采取措施，提升公众对“独立生活和融入社区”的权利意识，也没有制定落实这项权利的时间表和措施，大量的障碍者仍居于家庭或封闭机构中，与所在社区隔离。

　　与之相反，在我国经济实力增长的同时，政府有越来越多的财政资源用于兴建或资助封闭机构，如托养中心、福利院、精神病院、老人院等。一个障碍者在家庭和社区中生活能得到的政府补贴，远远低于入住封闭机构所能获得的补贴。因此，对于“独立生活和融入社区”的权利而言，我国主流发展趋势与《公约》的要求是背道而驰的。扭转这种南辕北辙的局面，亟需民间社会加强研究和采取行动，推动“去机构化”与“社会融合”。

　　（作者刘佳佳系衡平机构研究员，香港大学人权法硕士）

　　注释：

　　①TED公开课，Georgette Mulheir：孤儿院的悲剧：HYPERLINK.

　　②《北京青年报》。

　　③《新快报》：HYPERLINK.

　　④摘自阿务妈妈的新浪博客：HYPERLINK.

　　⑤残疾人权利委员会第八届会议：对中国的审议，2012年9月18-19日。

　　⑥《北京日报》：2013年1月起残疾人入住社会福利机构每月最高补贴千元，HYPERLINK .

　　⑦中国残疾人联合会网站：“托养一人、幸福一家、和谐一方——广东省珠海市慰问在托重度残疾人”，HYPERLINK.

　　⑧《南方日报》：“深圳精神疾病患病率21%全国居首”，HYPERLINK .

　　⑨《晶报》：“深圳困难残疾人补助金标准全省最高”：HYPERLINK .